(要闻)魏则西走后三年 留下的人还在用力地活着
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[编者按]
“人只有走过记忆之路,才能到达深度”。
这位著名政治家的名言提醒我们,人们生活在时间的长河中。理解现在,要从理解过去开始,过去必然通向未来。然而,一块岩石、一个危险的海滩和一场洪水可能都是颠倒命运的因素。
因为一个事件,一个人物,一个意外而成为新闻主角的普通人,会去哪里?被侮辱被伤害的人得到救赎了吗?你找到随风飘荡的答案了吗?
风起云涌的人物设立“回访”专栏,希望在更长的时间跨度内留下他们的人生印记。
他们也是我们。
“妈妈,我走后,你一定要想办法再要一个孩子。”
2016年4月11日,魏则西躺在咸阳家中,吊着一个氧气瓶维持微弱的呼吸。晚上他让父母关掉手机关上门,一家人聊了几个小时。
患癌症的年轻人第二天一早就去世了,留下了一个关于“人性最大的恶”的问题。
三年后,魏则西最后的愿望实现了。2019年中秋节的前一天,“魏则西父母通过试管婴儿手术找回了一个儿子”的消息传遍了网络,这个饱受创伤的家庭带来了些许解脱。
但就像逝者亲人留下的刻骨铭心的遗憾,那些直接或间接卷入这场风波的人,依然在承受着持续的痛苦和不安。他们担心被遗忘,他们在努力活下去。
死亡
魏则西葬在陕西咸阳的一个公墓里。从路口到墓地正门约200米,脚下有一条狭长笔直的水泥路,将路上的人群隔离开来。
墓碑坐落在墓地左侧一个安静的花园里,周围植被茂盛,正面镌刻着“爱子魏则西”几个字。
魏则西墓碑报社记者沈文迪
魏则西,1994年出生,20岁确诊滑膜肉瘤。他在就医期间,在北京武警总队第二医院接受了生物免疫治疗(dc-cik),但未发现疗效,延误了治疗时机,最终英年早逝。
墓碑后,他记录了自己短暂的一生--"西电大学,品学兼优,历史子集,胸中无物,谈笑风生,写代码。"
在以前的同学印象中,魏则西是一个“为未来而活”的人。他梦想考上麻省理工学院,进入硅谷,成为计算机界的“大神”。
但是,他死在旧时代。“如果你还活着,这可能已经在美国了?”有网友在魏则西的微博上发消息。
在魏则西的母校西安电子科技大学,每一栋教学楼看起来都庄严肃穆,背着书包的学生匆匆忙忙地进出自己的实验室。毕业后,魏则西的学生各奔东西,辅导员也搬到了其他学校。对他的记忆正在消失。
《The Paper》记者沈文迪,魏则西曾经所在的地方。
“印象变得模糊了。”前魏则西班长杨(化名)说。但他始终记得,第一次见到魏则西的时候,他很善良,没有异样的感觉。当时魏则西因病休学一年后返校,杨为他办理手续。魏则西告诉杨哮天,他在休学期间仍在编写数据结构程序。
回想起来,杨才明白魏则西为什么这么努力。大概是经历了一场大病,他觉得时间宝贵,努力去把握眼前的一切。
魏则西的笔记地图来自网络
新生的
位于咸阳的西北国棉厂始建于20世纪50年代。它是新中国第一家国有棉纺织厂,曾经繁荣一时。
现在,繁华已尽。从老家庭成员医院的前面进入,是一条通往尽头的水泥路,生锈发黑的暖气管道在半个空.纵横交错
居民楼布置在路的右边,魏则西家的老房子是最深的。他于1994年2月18日,中国新年的第九天出生在这里。25年后,小区里的人都不记得孩子的名字了,但一提到魏海泉的外号,都记住了。
“这孩子从小就爱学习,不用担心大人,不像别人家那么调皮。”一位70岁的老人在单位楼下回忆。
她不知道泽西的病。“可能是在他们搬走之后。”她不知道魏则西还有个弟弟。“哦,好,那太好了。”
魏海泉和他的妻子可能对外人轻描淡写的祝福有复杂的感觉。
在失去独子魏则西的那年年底,魏海泉的妻子开始服用中药调理身体。她的双侧输卵管堵塞,自然生育的希望渺茫。在当地妇产医院,找不到大龄妇女。
夫妻俩开始尝试试管婴儿。“上帝给一个,我们就留下。”魏海泉早前接受采访时说。
第一次吃鸡蛋之前,他给妻子打了九天促排针,每天六次。为了让药物充分进入体内,他们一遍又一遍的按摩热敷,把希望寄托在这个小毛囊上。
魏则西的父母。网络图
经3次取卵,获得5个卵泡,形成2个健康胚胎,最终移植仍未成功。
魏海泉夫妇不得不开始新的怀孕,一年后,他们终于等待着新的生活。魏海泉说,照顾他们的是上帝,新生儿带来的是“欢笑和希望”。
三年来,夫妻俩无法忘记失去孩子的痛苦。
“我妈几乎每天都把魏则西的照片拿出来翻...她流下眼泪,和照片中微笑的魏则西说话。她还录下了儿子死前的手机,反复播放。魏则西关于治疗方案的简短发言备忘录。”《人民日报》的一篇报道写道。
现在,他们已经搬离了原来的家。新住宅是一个全新的住宅区。空.住宅区有几张乒乓球桌每个周末,老人都会带着孩子去练球,也有人推着婴儿车去观看和聊天。
这以后会成为魏海泉夫妻的日常生活吗?
魏海泉夫妻的社区报社记者沈文娣
被遗忘
魏则西走后一个月,她妈妈接到一个电话,对方自称是一个癌症患者的家属。“你得到了这么多补偿,给我们一点,我们看病不起,”他在电话里说。
“谁给我们一分钱?”魏妈妈气得挂断了电话。他们不仅没有得到赔偿,也没有得到道歉。
没有等到道歉,就有很多患者被诱导接受像魏则西一样的dc-cik治疗。
“三年半以来,你是第一个给我打电话的人(关于生物治疗随访)。”37岁的河北邯郸人崔鹏(化名)对本报记者感慨道。他的母亲于2015年11月10日去世。两个月前在武警二院接受生物治疗。
回头一看,崔鹏觉得她妈妈错了。
1999年,崔鹏初中毕业,他的母亲被诊断出患有非霍奇金淋巴瘤。医生告诉他时间不多了,但他妈妈还是陪了他十几年。真正困扰母亲的是放化疗后肝硬化腹水的症状。
肿胀的积液使她瘦弱的身体肿胀,她睡觉时无法平躺。每两个月她就会去医院提取腹部积液,针扎得很密,每次要花一万多元。
这期间,我妈一直在网上求医问药,直到2015年夏天,她注意到了一种叫做“生物免疫疗法”的治疗方法。也是通过百度,她联系了北京武警二院的医生郭月升,在网页的聊天窗口告诉她什么是生物疗法“科普”,并表示“治愈率高达94%”。
母亲问儿子这是什么意思,但崔鹏也是第一次听到。他上网私搜,看到“医院是正规军队医院,医生去过央视。应该还挺靠谱的吧?”崔鹏没想到她的母亲会完全痊愈,但任何减轻她的痛苦的方法都值得一试。
崔鹏理解他母亲的心情:他想给他多带几年孩子,减轻家庭负担。看似神奇的“生物疗法”点燃了她的希望。
崔木自己也是护士长。她认为郭医生说的理论上有道理。母子俩迅速上了开往北京的动车。
在武警二院,他们见到的第一个医生是,“又高又瘦,戴着金边眼镜,穿着军装”,李当时也是魏则西的医生。后来,他们在二楼遇到了郭,他穿着白大褂,一件军绿色衬衫,打着墨绿色领带,和电视上的一模一样。
郭给了他们一本《肿瘤生物技术案例集》,里面有一张光盘,上面有“多细胞生物疗法”、“科技之光”、“治愈肿瘤的希望”等字样,还有大大小小的电视台的标识。
照片由李志亮编辑的书提供
照片由武警二院赠送的光盘回答者提供
与之前提到的“治愈”不同,郭表示,接受生物治疗后,的肝硬化3-5年内不会复发。
崔木当天住院,第二天抽血做细胞培养。根据治疗计划,崔木将在几天后接受手术,培养的细胞将从大腿动脉转移到病灶器官,以发挥疗效。
整个过程花了4万多元,持续了十几天。晚上,崔鹏睡在医院的走廊里,等待天亮。
他没想到,两个月后,又是母亲的“不辞而别”。
“我拒绝接受”
在她去世的前一天晚上,崔木告诉她的儿子,她很冷,喝热水或吃药都没有用。救护车直接把人送到急救室,一直没醒。
医生初步分析,崔木的死因是多器官衰竭,具体原因需要尸检。崔鹏拒绝了,说他不想让他的母亲再挨一刀。他没有告诉医生他母亲做过生物治疗。如果没有这样的事故,他们会在六个月后去武警二院复查。
崔母亲去世后的第二年,魏则西事件被揭露,也是措手不及,“浑身发冷”。他问自己,我被骗了吗?
崔鹏立即买了票去了北京。当时二人民武警医院大门已经被封锁,只留下一个人进出通道,有人把守。看到这种情况,崔鹏愣在那里,不知道该去哪里。
曾经热闹的武警二院现在就在李思捷的面前
根据中国军事网发布的消息,武警二院自2016年5月4日起全面停业整顿;5月9日晚,由国家卫计委等部门组成的调查组表示,武警二院存在部门间非法合作、发布虚假信息、利用医疗广告误导患者等问题,涉嫌违法犯罪的医务人员被移送司法机关处理。
但是崔鹏仍然想要一个解释,甚至一个道歉。两个月后,他再次带着母亲的病历来到武警二院,并在附近的一个办公室登记。一个工作人员告诉他,这件事要等,有消息我再打给你。
“这已经三年了,什么都没有。”崔鹏说完,沉默了很久。
那一年,他多次往返邯郸和北京。他咨询了海淀区法院门口的律师事务所,但回应普遍一致,无法立案。
其中一个律师写了笔记录他的情况,但犹豫了一下,放下笔。“年轻人,回去工作。有相当多的人为了这件事来找你妈妈。也有人比你花钱多,但这场官司是消耗战。就算赢了,也不值得。”
后来,崔鹏在律师的建议下去了调解部门,仍然登记并等待电话。他还试图在微博上发布自己的经历,但信息从未发出。
整个2016年,崔鹏都非常艰难。那是他失去母亲的第一年。从那以后,他再也没有去过他姐姐家。因为他妈妈和姐姐长得很像,他看到她就会哭。
下半年,他丢掉了一家汽车4s店经理的工作。去北京看病之前,他买了新房,还了一半贷款。现在新房已经卖了。他和他爸,他老婆孩子挤在一个60平米的老房子里,还欠银行几万块钱。
关于“免疫疗法”的争议
曾经熙熙攘攘的北京武警总队第二医院,现在已经冷清了。大门上方的金属刻字已经去掉,大门关闭,只留下一条狭窄的缝隙。一个快递哥从缝隙里挤出来,说明这里还有人住。
问及医院时,门口的保安挥了挥手,说原来的医院已经关门了,现在是部队的,还有家属住在里面。
当时,生物诊疗中心的五名医生也清理了空他们的微博账户,他们消失了。
2016年5月,国家卫生计生委(现国家卫生计生委)紧急停止了细胞免疫疗法在医疗机构的临床应用,只允许其进行临床研究,不允许其进行有偿治疗。同年12月,国家食品药品监督管理局(cfda,现国家食品药品监督管理局)发布了《细胞免疫治疗产品研究与评价技术指导原则(征求意见稿)》,首次明确提出将细胞免疫治疗产品纳入药品监管。
然而,对于dc-cik这种细胞免疫治疗技术,调查小组并没有进行定性分析。北京大学健康科学中心免疫系教授王跃丹说,对于接受这种治疗的患者来说,缺乏定性意味着这种说法没有依据。
2017年4月,国家卫生计生委回复该报称,从多年免疫治疗中cik疗法的临床研究和应用来看,虽然能显著延长总生存期,提高患者生活质量,但该疗法存在细胞制备质量不均匀、特异性弱、个体疗效差异大等问题。,同时存在器官损害等副作用,不具备进一步广泛临床应用的条件,需要进一步深入研究。
一年后的10月,2018年诺贝尔生理学或医学奖授予了美国科学家詹姆斯·埃里森和日本科学家本庶佑,因为他们发现了抑制免疫调节的癌症疗法,最终导致了pd-1/ctla-4抑制剂等免疫药物的生产。
清华大学医学院院长、免疫学研究所所长陈东在接受《人民日报》采访时表示,“目前在免疫治疗方面存在一些争议,主要是因为有人将dc-cik疗法等同于免疫治疗,这是不准确的。免疫治疗可能是人类未来战胜肿瘤的重要武器,但在国内,临床研究还比较薄弱,人类对自身免疫系统和肿瘤免疫治疗的认识还只是冰山一角。”
“蚂蚁菜”之争
魏则西在《蚁族美食》里没见过,但他们的命运和死亡有一定的联系。
2015年底,百度的“血友病贴吧”和酒吧老板的“蚂蚁美食”,发现酒吧里有一个官方酒吧老板刘陕西。很多患者指称刘陕西不是所谓的专家,而是“医学骗子”。
不久之后,“蚁盘”被替换封禁,大量优质帖子被删除。他意识到血友病吧被“卖”了!
愤怒、失望、悲伤,各种情绪包裹在“蚂蚁菜”里。他写了一篇关于“血有什么味道”的帖子,在网上引起了轰动。
这是“蚂蚁美食”的一场“斗争”,对手是商业巨头。
他赢了。2016年1月12日,百度宣布,全民疾病贴吧已完全停止商业合作,仅向权威公益组织开放。同年8月,新酒吧老板刘陕西起诉蚂蚁美食侵犯其名誉权,随后于9月撤回诉讼。
三年后,他在四川攀枝花的张建勇做了一名41岁的家庭教师。生活上没有太大的困扰,除了身体越来越差,注射凝血因子的频率更高——血友病患者由于体内缺乏凝血因子会过度出血,目前还没有治愈的方法,只能终身注射。
他小时候嘴巴里破了个尖瓜子那么小的伤口,但是流了一个月的血,差点休克。让他“恼火”的是内出血——关节积血导致滑膜增厚压迫血管,同时也腐蚀骨骼,造成变形,长时间无法行走。电动轮椅成了他买的东西中性价比最高的一个。
“注射”嵌入他的生活。这两年他有时候一周只打一针,经常一周打两三针,每次都打不够。
长期注射导致他的血管严重收缩。9月的一天,他父亲把针扎进血管10次,打破了之前8次的记录。现在,他的对手是时间。
人到中年,浑身是泥和沙。他说,2018年大概是“最艰难的一年”——家属陆续住院;做了19年家教,发现学生越来越难招,家长要求越来越高;我没有足够的精力和时间,所以我必须帮助照顾我的孩子。
“这可能是中年危机。”他苦笑了一下。
“活着”
但是,他很乐观,话很多。宝宝时不时在电话那头哭。他抱歉地说,女儿出生不到一年,他还需要帮助妻子照顾她。
因为第一次生孩子的经历,他担心孩子出来后太累导致脑溢血,就让妻子注射凝血因子。谁知道,他一离开病房,妻子就被推进产房。他打针回来,小女儿就出生了。第一次抱不到她,让他很后悔。
他非常爱孩子,这就是他选择当家庭教师的原因。
他每天早起,送大女儿去幼儿园。他坐在电动轮椅上,女儿坐在他腿上。他给她讲故事,一路和她聊天,这是他最享受的时光。
下午,他开始备课。20多名学生,从小学到初中,分为夜校和兴趣班。他教会了孩子正直和勇气,就像他面对巨大的百度时一样,但他从未向家长和学生提及这些往事。
照片由“蚂蚁盘”之家的客厅受访者提供
《蚂蚁美食》在家里安排了一个房间作为教室。回答者提供图片
他知道很多事情,但是被困在这个身体里,很多梦想无法实现。
不久前,一个学生考上了绵阳。临行前,他在留言簿上写道:“张老师,我想帮你用眼睛看世界,用脚量世界。”
他见过“死亡”的样子:七彩光芒,黑洞拖拽……是濒死反应。
因此,他每天都在与时间赛跑:工作到深夜,送走学生后,他必须打开电脑处理病人和网民的问题。“我是一只蚂蚁,一只在地球上行走的蚂蚁,一只永远勤奋、永不放弃的蚂蚁。”他微信上签名写的。
他告诉很多人,自己和魏则西最大的区别就是他死了,“我还活着”。
“如果还有某种理想的话,我希望空的生命会像流星一样在夜晚变得更长更明亮。”(本文来自《The Paper》,更多原创信息请下载《The Paper》app)新闻推荐
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