（要闻）唐氏综合征女孩的婚礼

本篇文章4505字，读完约11分钟

原文:甘玲真实故事计划

唐氏综合征是唐氏综合征的一种，其在婴儿中的发病率为千分之一点五。在一个家庭里，唐的儿子的出现会让所有人陷入绝望。也有不认命的，养唐的孩子，给有缺陷的孩子准备婚礼的。

这是真实故事项目的第524个故事

故事时间:1975-2018

故事地点:陕西

伊美生来不同于其他孩子。她的眼睛睁得大大的，眼神呆滞，没有回应用铃铛逗她。她躺在摇篮里，从来不哭，不是安安静静的睡觉，就是伸舌头流口水。

42岁，二奶奶怀孕了。大女儿在上中学，儿子因病去世。二奶奶一直沉浸在失去孩子的悲痛中，肚子里的小生命又给了她希望。产前检查时，医生告诉她，胎儿大脑发育不正常，最好终止妊娠。即使是一个从国外留学回来的知识分子，她也不听医生的建议，坚持要生下这个孩子，名叫梅。

梅阿姨快两岁的时候被诊断出唐氏综合症。但是二奶奶不愿意相信自己的孩子和普通人不一样，觉得伊美只是在慢慢发展。

梅阿姨的叔叔从美国带回来一个娃娃，点击手指就能唱圣诞歌。二奶奶接过娃娃，耐心的哄着。"梅梅，看，这是小指，这是拇指，这是嘴，鼻子和眼睛."伊美的眼睛微微动了动，但她抓不住洋娃娃。二奶奶一遍又一遍的给她捡。"梅梅很尴尬，洋娃娃不能扔，她会受伤的."

二奶奶带着伊美四处求医，坚持了两年多，最终接受了伊美的病情。80年代的大院里，人不开明，很多曾经认识的邻居都避开二奶奶家。"两个老傻瓜知道他们的孩子有问题，必须出生。"

大人们看见伊美张着嘴流着口水，走着走着，撅着屁股，在背后说:“别把这种愚蠢的疾病传染给我的孩子。”孩子们听父母的话，不要和伊美玩。每天晚上，孩子们都聚集在院子里的梧桐树下，滑行和摇摆。伊美站在花坛外面，看着他们嬉戏。

作者图片|二奶奶家的窗台

二奶奶做好饭，对着窗外喊道:“梅梅，别看花坛，回来吃。”听到喊声，伊美放下手中的树枝，咧嘴一笑，抓起一块土回家。

伊美用这种土壤来种植树叶。其他孩子上学。她独自在院子里玩耍，收集美丽的树叶和树枝。因为手指短而不协调，她屏住呼吸，轻轻拾起自己选择的落叶。她用尽了所有的力气。回家的路上，她把宝宝照顾的很好，埋在一个小花盆里。家里有客人时，她会郑重宣布:“这个花盆会长出一棵大树，你等着瞧。”

伊美眼中的世界总是停留在5岁和6岁的孩子身上，二奶奶一直在照顾她的小女儿。

二奶奶擅长画画。她自己为伊美画了许多小册子。这是伊美的独家生活指南，用来教伊美如何穿衣、穿鞋、吃饭和知道该做什么。二奶奶画了她全家。她抱着伊美，指着自己。“梅梅，这是我妈妈。”伊美坐不住了，没听几句话就跑了。二奶奶一直没生气。

伊美已经到了上学的年龄，她的家庭关系把她送到了一所普通的小学。开学第一天，二奶奶带着伊美站在老师面前，脸上带着歉意和担忧。“你不用特别对待她，专门教她一些东西，让她跟别的孩子一样。”老师非常和蔼，抚摸着伊美的头让她奶奶放心。二奶奶走的时候，忍不住回头看。伊美站在老师身边，用手指玩着，好像什么也没发生。

在学校，伊美很开心。班上的孩子和她一起玩，帮她拿文具。她不必站在人群之外。直到有一次在体育课上，一个男孩恶作剧，把伊美推进了一个沙坑。我不知道伊美从哪里得到她的力量。她抓起一块石头扔了过去。男孩的头被一个包砸碎了。

哭声吸引了老师，打断了伊美的学校生活。老师旁敲侧击，建议二奶奶把伊美带回来。奶奶一离开办公室，就听到里面有人说:“她是个定时炸弹。她不知道什么时候生病的，还打人咬人。”

秋天还没结束，伊美就离开了学校。她吵着要去上学，她的二奶奶告诉她:“能教梅梅的老师坏了，需要修理。如果修好了，我们就去上学。”

伊美再也没去上学，她的二奶奶在家教她读书写字。小时候经常听到奶奶家传来朗读的声音。奶奶的声音清晰而温柔，但伊美却结结巴巴地大声说话。她只会背一首诗。她看到我，就拉着我的手说:“茜茜，我给你背这首诗。鹅鹅鹅，宋湘·田歌……”她学会了写“美”字，写我的名字时，总是忘了“钱”有个草体字头。

梅阿姨比我大15岁。我上小学的时候，她已经是大姑娘了。我长高了，但伊美一直只有1.48米长，像一个不会长大的瓷娃娃。

那时，我认为伊美和所有爱美的女孩一样。她喜欢穿有两根辫子的红色衣服。周末，我去看她。我每次去，她都呆在床上，闭着眼睛假装睡觉。我轻轻挠了她两下。她咯咯笑着爬起来，捂着脸说自己丑，赶紧跑到洗脸台。

伊美用发夹别住她的头发，这样她就能看到她脸上的细毛。洗完脸，她端端正正地坐在镜子前，用手拿起一块胭脂，用手指一圈一圈地染红，画成了小花猫，用镊子把长长的、凌乱的眉毛拔了出来。画眉毛的时候不小心画到了别的地方，用手使劲擦。眉毛红肿，没有喊疼。

有一种流行交叉扣的小皮鞋，班上每个女孩都有一双。二奶奶给伊美买了一件玫瑰色的，她每天都穿，但她从来没有学会扣鞋，每次出门都拖着鞋走路。我用橡皮筋把她固定住了。她惊讶地看了一眼鞋子，吻了我。

作者图片|我用美兰做的纸娃娃

二爷爷沉默寡言，但每次见到我，他都会说:“茜茜，如果你没事，来和梅梅玩吧。美美喜欢和你玩。”

我只想和伊美一起玩，但是我不明白她的病。唐氏综合征伴有先天性心脏病。梅阿姨常年吃药，血糖偏高。二奶奶担心吃多了，把零食和蛋糕锁在柜子里。有一次，我的“主谋”用小锤子砸开了锁，偷走了一些糖果糕点。伊美高兴地捧着糖蛋糕说:“你真聪明，我从来没有打开过柜子。”晚上回家，被妈妈狠狠骂了一顿。

从那以后，我开始关注伊美的另一面。出门时，二奶奶会紧紧握住伊美的手，不让她乱跑，以免她突然生病。伊美的病情每次都不一样。她会揪头发，生气地踹脚，或者什么东西抓到地上就往嘴里塞，有时候还会用很大的力气打人。

一开始我很害怕，但是等她情绪平复下来，她又是个小女孩了。我逐渐习惯了伊美的突然变化。前一秒她还嚷嚷着要上学，就转身去追蝴蝶了。

院子里的人已经看过伊美的病好几次了，讨论得更厉害了。两位奶奶都有一张好脸，所以她们很少让伊美再出去，只是偶尔带她去晒晒太阳。

但是我女儿的房子怎么关？大院西侧有个荒凉的地方，早上满是摊贩，早上却一个人也没有。有人看见梅姨带着一个拾荒者出来了，她两颊通红。

之前两位奶奶都觉得自己的女儿是残疾人，没有恋爱的必要，更不用说给她包办婚姻了。事实上，伊美默默地渴望爱情。和我一起看动漫的时候，看到一个戴着长长面纱的女孩，眼里满是羡慕。我们披上被单，像新娘一样排练婚礼。

2005年，伊美30岁，她的二爷爷和二奶奶讨论过这个问题。尽管全家人都反对，他们还是决定为伊美保留一段婚姻，并毫不犹豫地与离家很远的大女儿断绝关系。“我们不需要你来管理我们的事务。我们和梅是一家人。”

经过二奶奶的严格筛选，舒畅回家了。他是周围农村的木匠。他年轻的时候得了一场大病，大脑严重受损。他有点笨。昌叔无父无母，诚实正直。他二奶奶说这样的人可以养老。

当我第一次见到舒畅时，伊美递给他她最喜欢的洋娃娃。两人牵着手，伊美不好意思地笑了。多年来，这个家庭总是把伊美当成一个孩子，生活中处处照顾她，从不关心她心里在想什么。这时，我们意识到伊美是一个女人，而不是一个小女孩。

婚礼悄悄地举行了。二奶奶改变了她穿的婚纱的尺寸，在领口绣了两只兔子，伊美穿的刚刚好。她头上戴着一个花环，依偎着张叔叔。伊美太美了。

伊美微笑着把糖果递给每个家庭成员，就像她小时候，她希望孩子们和她一起玩，所以她会带一些糖果出去。

婚后，伊美和舒畅仍住在二奶奶家。二奶奶认为伊美结婚了，成了妻子，所以她自然得学着做些家常菜和简单的家务。

梅阿姨想不出西红柿炒鸡蛋的步骤，每次都做成一碗糊状。还好她会煮面，所以一直记得给我加个荷包蛋。当荷包蛋躺在水面上时，伊美看到碎鸡蛋四处漂浮，就认真地问:“茜茜，你觉得它像风筝的尾巴吗？”

当伊美学习家务时，她会仔细看着二奶奶并模仿她。在轮到她之前，她一直说:“我会的，我会的。”事实上，伊美还是学不会，她拿走了她的衣服。她不知道先翻到前面，平躺，总是直接前后折叠。她记得要从客厅扫地，不管脏不脏都要用力扫。

半年后，二奶奶给隔壁的伊美买了新房子，带她去做节育手术，并收养了一个两岁的弃婴作为伊美的孩子。

二奶奶把孩子带到伊美，告诉她:“这是你的孩子。她叫方。”把方当成洋娃娃，拉着她的手。也许是她骨子里的母性。伊美学会了拥抱她，哄她入睡，并为她拿出自己隐藏的玩具。听说喝鲜奶可以长高。还让给方买牛奶。

二奶奶支持伊美的三口之家。她跟我妈说话的时候说:“以前家里一张嘴，现在三张嘴，什么东西都吃这么快。”

自从有了伊美，二奶奶过得很节俭，养成了捡废品的习惯。二奶奶结婚的时候，家里有留声机和老式摇壶咖啡机。下班后，她在家和二爷爷一起跳舞、唱歌、画画。大院里的人都为她惋惜。“怎么现在日子都这样了？”

那时，二奶奶已经70多岁了，伊美是她最放不下的人。她说，“我已经尽我所能给梅梅一个完整的家。”

二奶奶以为有了方，就多了一个人照顾她以后的生活。方小时候问我:“姐姐，你说我妈的病能治好吗？长大了想带妈妈去北京治疗。”但是在她十几岁的时候，方已经不愿意和、走在一起了。他们去学校接方的时候，方躲了起来，平日里她不想给父母打电话。

方经常到我家去玩，抱着妈妈说:“月经来了，我要是你女儿就好了。我们家是个丑陋的家庭。”

包括在内的所有人都感觉到了方对自己家的厌恶。不过还是很关心方的。2018年夏末，伊美因尿血被送往医院，被诊断为晚期肠癌。她躺在医院的病床上，让去买方最爱吃的梅子蛋糕。“快去，四点以后不卖了。”

伊美住院期间，二奶奶一夜没合眼。她每天把棉签放在伊美的嘴唇上哄她吃。伊美整个秋天都住在医院里。我去看她的时候，她连说话的力气都没有。

这么多年来，因为梅阿姨，我一直关注着唐氏综合症这个群体。他们天生笨，身材矮小，智力比正常人低，有一半的唐氏综合症患儿有心脏病。家庭成员需要付出更多的努力陪伴他们成长，甚至帮助他们融入社会。二奶奶从未放弃伊美。今天来这里不容易。

伊美没能熬过冬天。持续化疗效果不理想，再加上心脏病，最后器官衰竭。2018年冬天，我去医院看望梅阿姨，她瘦瘦的，满身都是管子。在病榻上，方以学业繁忙为借口，再也没有回来探望过她。

伊美离开的那天，下雪了。二奶奶没哭，只说了一句:“女儿不用再受苦了。”

作者图片|梅龙睡觉的地方

伊美走后，二奶奶似乎被带走了半辈子，说话颤抖，一个字也说不出来。前不久去看望二奶奶，瞥见她房间里有一个发黄的记事本。

“我的梅梅出生了。她是世界上最可爱的婴儿。”

"梅梅今天两岁了，她要给她妈妈打电话。"

"梅梅今天将写下他的名字。"

"梅梅结婚了，她笑得很开心。"

-结束-

作者|甘玲

编辑|成昆

文章已修改并阅读了原文

原标题:“唐氏综合症女孩的婚礼”

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