[陕新闻]陕西7家医院入选首批罕见病诊疗协作网

陕西网讯(南南)2月20日，陕西网从陕西省卫生保健委员会获悉，陕西省7家医院入选全国罕见病诊疗协作网。

罕见病又称孤儿病，是指那些发病率极低的疾病。罕见病患者有好消息:324家医院建立了全国罕见病诊疗合作网络。为了加强我国罕见病的管理，提高罕见病的诊治水平，维护罕见病患者的健康权益，国家卫健委宣布建立全国罕见病诊治协作网。

罕见病诊疗协作网将由全国范围内324家诊疗能力较强、国家卫健委选择诊疗病例较多的医院共同组建，其中包括1家国家级重点医院、中国医学科学院北京协和医院、32家省级重点医院和291家成员医院。陕西省7家医院入选全国罕见病诊疗协作网，其中xi交通大学第一附属医院为陕西省领先医院。

通知鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生合同服务，实行全程跟踪管理。罕见病诊疗技术指导文件将及时组织修订更新。大力开展医务人员培训，重点提高临床医生识别、诊断和治疗罕见疾病的能力。协同网络医院应建立健全罕见病管理制度，优化治疗流程，畅通部门间沟通机制，及时向牵头医院咨询或转诊疑似患者，积极探索多学科诊疗在罕见病诊疗中的应用，及时将罕见病药物纳入医院处方集和基本药物供应目录。此外，通过加强合作网络医院罕见病药品供应目录的衔接、医院间药品调整、配送物流的延伸，将方便罕见病患者就近用药。

《通知》明确建立了我国罕见病患者登记制度。协同网络医院应及时将罕见病患者相关信息录入登记系统，依托登记系统，在协同网络中逐步实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。鼓励开展罕见病临床诊疗研究和临床试验研究，推进罕见病相关科研项目，促进研究成果转化和适宜技术应用。鼓励有条件的地区探索建立罕见病多部门管理机制，全面落实药品供应保障、提高诊疗能力、促进科技研发等政策。通过医疗保险基金、医疗救助、企业和社会捐赠、个人支付相结合，推动建立罕见病多方支付机制，减轻罕见病患者的成本负担。